Tiek lēsts, ka Latvijā ir ap 140 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām, un aptuveni 75 procentos gadījumu tās skar tieši bērnus. Dominiks Jānis, Zane un puisēns, kura vārdu vecāki nevēlējās izpaust, arī pieder pie šiem bērniem. Kā atklāj Zanes mamma Dace: “Šie mazie eņģeļi ienāk mūsu dzīvē un apgriež to kājām gaisā, un nekas vairs nav tā kā bija.”
Aptuveni 30 procenti no bērniem, kuri slimo ar retajām slimībām, mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. 65 procenti no retajām saslimšanām ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80 procenti reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. Pārējās retās slimības (ap 20 procentiem) ir reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības. Dažas no retajām slimībām to pacientiem liek palikt izolētiem un neaizsargātiem, savukārt citas slimības var tikt sekmīgi ārstētas, ievērojot konkrētu diētu bez īpašu zāļu papildus lietošanas.
Lai sniegtu palīdzīgu roku ģimenēm, kurās aug bērna ar retu slimību, ir izveidoti vairāki fondi un cilvēku informēšanā iesaistās arī slimnīcas un citas ārstniecības iestādes. Viena no vietām, kur vecāki ar īpašajiem bērniem var saņemt dažāda veida informatīvo un finansiālo atbalstu ir arī “Teodora Jura fonds”. Tāpat šis fonds ļauj vecākiem dalīties savā pieredzē un ar saviem stāstiem iedrošināt vienam otru.
Dominika Jāņa, Zanes un dēla mammas “Teodora Jura fonda” mājaslapā ir publicējušas savu bērnu stāstus, kurus ar viņu atļauju piedāvājam izlasīt arī portāla “Cālis” lasītājiem. Jau iepriekš esam publicējuši Martas, Ievas un Pētera stāstus, kas arī slimo ar retām slimībām. Par viņu ikdienu, slimību, priekiem un bēdām vari lasīt te.
Dominiks Jānis, kas ir viens no stāstu varoņiem, savu diagnozi – KCNQ2 encefalopātija – uzzināja trīs mēnešu vecumā. “Pirmais dzīves gads Dominikam pagāja lielās ciešanās,” raksta puisēna mamma. Taču, neskatoties uz to, zēna ģimene turpina cīnīties par dēla dzīvību un labklājību. Dominika Jāņa mamma raksta – dēla vēlme nepadoties un cītīgi strādāt katru dienu viņai dod spēku turpināt cīnīties.
Savukārt Zanei ir retā ģenētiskā Krabbes slimība, kas nav ārstējama. Tā sāka izpausties trīs, sešu mēnešu vecumā, kad organismā uzkrājušos toksīnu dēļ pakāpeniski sāka iet bojā nervu šūnas aizsargājošā mielīna slānis. Vidējais dzīves ilgums Krabbes slimniekiem parasti ir 13 mēneši, taču Zane spītīgi ir pārvarējusi šo robežu. “Zanīte atkal un atkal ir atdzimusi kā Fēnikss no pelniem,” raksta Dace.
Arī trešais stāsta varonis – dēls – slimo ar kādu retu slimību – hipokorticismus, kuras rezultātā virsnieres neizstrādā hormonu, kas ražo sāli. Bez šīs retās diagnozes bērnam ir arī attīstības atpalicība, kustību un uzvedības traucējumi, zarnu darbības traucējumi, alerģijas. Zēna mamma cerības pilna raksta: “Lai kā, dzīvoju ar mērķi, ka dēls būs vesels un dzīvos patstāvīgu dzīvi.”
- Dominiks Jānis, kura spēks palīdz mammai nepadoties
- Zanes stāsts
- Dēls, kam tika atklāta reta diagnoze
Visu rakstu lasiet portālā calis.lv: https://www.delfi.lv/calis/jaunumi/nekas-vairs-nav-ta-ka-agrak-tris-stasti-par-berniem-ar-retam-slimibam.d?id=51811141